Het signaal in de ruis
Ze lazen vierhonderdduizend berichten. Bijna zeventigduizend gebruikers. Vijf jaar digitale uitlaat. Onderzoekers van de Universiteit van Pennsylvania hebben deze gegevens onderzocht met behulp van AI, op zoek naar bijwerkingen van GLP-1-medicijnen zoals Ozempic en Wegovy. Ze keken niet naar rapporten van klinische onderzoeken. Ze keken naar Reddit.
“Sommige van de bijwerkingen die we hebben gevonden… laten zien dat de methode een signaal uit de omgeving oppikt”, merkte Sharath Chandra Guntuku op. “De ondergerapporteerde symptomen zijn aanwijzingen van patiënten, ongevraagd.”
Misselijkheid? Bekend. Saai, eigenlijk. Maar de dingen die niemand op het receptetiket zet? Dat is waar het signaal zich verborg.
Lyle Ungar, een co-auteur, wijst erop dat klinische onderzoeken blinde vlekken hebben. Zeker, ze vangen de gevaarlijke dingen. Ze missen de dingen waar patiënten zich eigenlijk zorgen over maken. Sociale media zijn niet perfect, het is scheef, het is rommelig, maar qua volume onthult het de angsten die door de kieren glippen van een doktersafspraak van tien minuten.
Waarom hypothese niet hetzelfde is als feit
Laat het niet verdraaien. Dit is geen bewijs dat de medicijnen de schade aanrichten.
Neil Sehgal, de eerste auteur van het onderzoek, was hierover duidelijk. Ze kunnen niet zeggen dat GLP-1’s de problemen hebben veroorzaakt. Maar bijna vier procent van de gebruikers in de steekproef meldde onregelmatige menstruatie. Als je alleen op vrouwen zou filteren, zou dat aantal veel hoger zijn. Dat is een getal dat het onderzoeken waard is.
“Wij denken dat dit een signaal is”, zei Sehgal. ‘Eén die het onderzoeken waard is.’
Dit is eigenlijk geen nieuwe methodologie. Ungar begon in 2011 op het internet te zoeken naar bijwerkingen van medicijnen. Het internet werkt als een buurtwijnstok. Mensen met een behandeling wisselen in realtime notities uit. Ze delen wat ze zelden tegen een witte jas in een steriel kantoor zeggen.
Proeven verlopen traag. Door ontwerp. Geneesmiddelen gaan van niche naar sensatie van de ene op de andere dag voordat de langetermijngegevens zelfs maar kunnen opdrogen. Online discussies gaan met de snelheid van het denken.
Grote AI voor grote problemen
De schaal is het probleem.
Hoe breng je ‘mijn buik voelt raar’ of ‘Ik heb het zo koud dat het raar is’ in kaart met gestandaardiseerde medische code? Vroeger was het vrijwel onmogelijk. Grote Taalmodellen brachten daar verandering in. AI zoals GPT en Gemini kunnen miljoenen berichten verwerken, waardoor het jargon en de paniek worden genormaliseerd tot consistente datapunten.
Het is niet zo dat de Reddit-gebruiker representatief is. Ze zijn jonger, meer mannelijk en voornamelijk in de VS gevestigd. Maar toen de AI de rapporten in kaart bracht, noemde ongeveer 44 procent van de gebruikers een bijwerking. Maagdarmklachten? Bovenaan de lijst. Verwacht.
Maar wat viel op? De dingen die ontbreken in de standaardwaarschuwingen.
Wat er feitelijk naar voren komt
Het zijn de subtiele dingen.
Bijna 4 procent van de verslaggevers beschreef reproductieve problemen. Onregelmatige cycli. Bloeding tussen menstruaties. Hevig bloeden. Dan is er de temperatuur. Rillingen. Het koud hebben terwijl je het warm zou moeten hebben. Opvliegers.
Vermoeidheid staat op de tweede plaats. Klinische onderzoeken knipperden er nauwelijks mee. Patiënten praten er echter voortdurend over.
Jena Shaw Tronieri biedt een fysiologische aanwijzing, geen oorzaak. De hypothalamus. Deze medicijnen raken het deel van de hersenen dat hormonen, temperatuur en energie reguleert.
“Dat betekent niet dat de medicijnen deze symptomen veroorzaken,” verduidelijkte ze. “Maar het suggereert dat deze rapporten de moeite waard zijn om systematischer te bestuderen.”
Dus, breekt het medicijn de thermostaat van het lichaam? Misschien. Misschien hebben de patiënten het gewoon koud. We weten het nog niet. Maar de correlatie is er. Het gesprek is er.
De volgende stap
De onderzoekers willen buiten de Amerikaanse zeepbel kijken. Ze willen verder kijken dan Engelstaligen. Ervaart een gebruiker in Londen of Tokio dezelfde ontregeling van de temperatuur? Toont een mondiale steekproef dezelfde menstruatiepatronen?
We weten niet echt of Reddit voor iedereen de kanarie in de kolenmijn is, of alleen voor het specifieke type persoon dat op de loer ligt in r/loseit of r/Ozempic in Amerika.
Er is ook een groeiende klasse van ongereguleerde dingen. Injecteerbare peptiden. Stoffen die worden verkocht zonder toezicht van de FDA. Reddit en TikTok zijn waarschijnlijk de eerste plaatsen waar bijwerkingen optreden, sneller dan welke overheidsinstantie dan ook kan knipperen.
Guntuku noemt het de waarde van snelheid. Traditionele systemen zijn ankers. AI-analyse van sociale media is een sprint. Het is misschien niet precies. Het kan luidruchtig zijn. Maar het is snel. En soms is weten wat er nu gebeurt beter dan precies weten wat er twee jaar geleden is gebeurd.
